Une idée simple, pleine d'avenir ?
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Il y a peu de lumière dans la maison au toit en tôle ondulée de Lucy, mais nous distinguons malgré tout une illustration représentant Dieu bénissant le monde, sur le calendrier de l'an dernier accroché au mur d'argile. Nous sentons le sol boueux sous nos pieds. Loin d'être assombri par la tristesse, le sourire radieux de Lucy illumine la pièce tandis qu'elle nous invite à nous asseoir. Elle a rendez-vous aujourd'hui avec Naomi Njeri, son agent de santé communautaire (ASC), pour son bilan de santé. Naomi est là pour s'assurer que le traitement anti-VIH de Lucy est efficace et qu'elle prend bien ses antirétroviraux (ARV). Naomi recherche plus particulièrement tout signe précoce d'infection opportuniste. Si elle devait en déceler, Lucy serait immédiatement envoyée au Kijabe Hospital. Lucy est heureuse de nous montrer qu'elle a pris du poids. N'étant plus alitée, elle peut de nouveau s'occuper de sa maison sans aide extérieure. Si seulement sa toux, signe d'une tuberculose active, pouvait disparaître...

Naomi compte le nombre de pilules que Lucy est censée prendre chaque jour. Devrait-il en rester autant ? Lucy explique qu'elle a été prise de vomissements après avoir ingéré un médicament, et qu'elle a donc cessé de prendre. Naomi le consigne dans le rapport qu'elle conserve pour suivre ses " clients ", puis se lève pour prendre congé. " Ni ngatho mùrata witu " (Merci d'être notre amie) me dit Lucy en Kikuyu, la langue locale, lorsque nous sortons. Naomi et Lucy sont devenues des amies proches au fur et à mesure des nombreux bilans de santé qu'elles ont faits ensemble.

Naomi et les 330 ASC récemment formés comme elle ne sont pas médecins. Comme leurs patients, la plupart des ASC sont séropositifs et suivent souvent un traitement. Mais ils ont reçu des conseils et une formation de la part du Kijabe Hospital sur les complexités du VIH, et ils connaissent parfaitement les conséquences possibles d'un traitement mal suivi.

Une idée géniale

L'idée de patients qui prendraient soin de la santé d'autres personnes séropositives appartenant à leur communauté revient à un habitant de la région, lui-même séropositif. Il y a trois ans, dans un village situé près de Limuru, à 50 km au nord-ouest de Nairobi, un participant d'un groupe de soutien s'est adressé au Dr Jon Fielder, médecin consultant à l'AIC Kijabe Hospital : " Pourriez-vous nous former, (nous, les patients) à devenir agents de santé communautaires ? Nous vivons avec la maladie au quotidien. C'est nous qui prenons les médicaments, et nous pouvons garantir la durabilité de votre programme anti-VIH/SIDA au sein de notre communauté. De plus, les volontaires qui se sont occupés de nous jusqu'à présent n'ont jamais réussi à préserver la confidentialité de notre séropositivité ".

Le Dr Fielder fut frappé par cette idée simple et prometteuse. Plusieurs patients participaient déjà activement aux groupes de soutien anti-VIH/SIDA. Ils avaient suivi la préparation intensive au traitement dispensée par l'équipe soignante avant de commencer les ARV, et recevaient une formation continue de la part des infirmières communautaires et des responsables médicaux.

Si l'idée semblait géniale, l'un des principaux défis consistait à s'assurer que les patients ne s'occuperaient pas seulement d'eux-mêmes, mais aideraient l'équipe hospitalière à identifier les symptômes, à diagnostiquer la maladie le plus tôt possible et à traiter les autres avant l'apparition des infections opportunistes. Une assistance et un encadrement continus de la part de l'équipe hospitalière ont permis aux patients de participer à une mission sanitaire qui a progressivement donné un nouveau sens à leur propre survie et à la vie de leur communauté.

Un autre défi consistait à réunir au même endroit les personnes séropositives d'une communauté, alors que la plupart d'entre eux n'avaient même jamais imaginé que leurs voisins puissent, eux aussi, être séropositifs. Le mystère et le stigma diminuèrent rapidement.
Comme le dit David Phairu, coordinateur d'une association de PVVIH de l'un des 56 groupes de soutien de la région : " Lorsqu'on vous propose un traitement gratuit et un soutien continu une fois que vous apprenez votre séropositivité, il est plus facile de sortir de l'ombre ".

Dès que la direction de l'hôpital a été convaincue que le projet méritait d'être tenté, 30 volontaires ont été invités au Kijabe Hospital pour la première session de formation de patients-ASC, d'une durée de trois jours (voir encadré pour connaître les détails).

Le programme de formation L'Africa Inland Church Kijabe Hospital (AIC Kijabe Hospital) était autrefois réputé pour la qualité de son service de chirurgie. Mais c'est désormais son modèle de formation des ASC qui attire l'attention des infrastructures médicales kényanes et internationales. " L'association d'une formation axée sur la communauté avec une formation clinique est véritablement ce qui donne toute sa valeur à notre projet ", déclare Frederik Kimemia, actuellement responsable adjoint des projets de lutte contre le VIH/SIDA, et l'un des cinq principaux professeurs que compte le Kijabe Hospital depuis le premier jour du programme. Les sessions sont organisées à l'aide d'articles et de documents reposant sur des données empiriques, pour la plupart réalisés en interne. Ces informations sont ensuite adaptées aux besoins de la population locale. Les réactions des agents de santé communautaires, observées lors des sessions de formation, sont incluses dans le programme comme études de cas. La formation des patients-ASC et des groupes de soutien fournit des informations élémentaires sur la maladie : les différents moyens de contamination, la réplication du virus et la charge virale, le rôle des CD4 dans la capacité du système immunitaire à combattre les infections, le conseil, les associations d'antirétroviraux, la détection des effets secondaires, l'importance vitale de l'observance du traitement et du suivi, et la prise en charge du VIH au domicile des patients. D'autres aspects, tels que l'hygiène et la nutrition, sont également abordés. Tous les ASC en charge de trois patients ou plus suivent des cours de remise à niveau qui leur permettent de se tenir au courant des dernières avancées dans le domaine du VIH/SIDA. Formation des infirmières : tous les mois, six infirmières suivent une session initiale de deux semaines sur les bases des soins anti-VIH et la prise en charge des infections opportunistes. L'accent est mis sur la manière de préparer les patients au traitement par ARV et de les aider à le suivre. Formation des responsables médicaux : tous les mois, deux responsables médicaux suivent une session initiale de quatre semaines sur le VIH/SIDA, mettant l'accent sur la manière d'identifier les effets secondaires des ARV et le moment opportun pour conseiller un changement de traitement, la manière de diagnostiquer les différentes infections opportunistes, et les différentes options de traitement par ARV, afin qu'ils puissent donner les directives adéquates aux ASC. Des travaux pratiques sur le VIH/SIDA en milieu pédiatrique ont récemment été ajoutés au programme de formation en raison du nombre croissant d'enfants séropositifs ayant besoin de soins et de traitement. En plus de la formation clinique et du tutorat individuel, l'équipe du Kijabe Hospital dispense une expérience pédagogique centrée sur la communauté. Les membres de l'équipe accompagnent les étudiants lors de leurs visites à domicile, et informent et conseillent les groupes de soutien sur les dernières avancées en matière de VIH/SIDA. La plupart des questions posées portent sur les infections opportunistes : comment les identifier, comment les diagnostiquer et comment les traiter ? La principale préoccupation de l'équipe de formation est le développement aussi longtemps que ce sera nécessaire, des capacités dans la communauté, même si la responsabilisation des actuels stagiaires montre les signes d'une durabilité potentielle sur le long terme. Autre aspect de la démarche, l'exploitation du pouvoir des chefs religieux dans la société africaine. En faisant preuve de compassion et de bonne volonté pour aider les membres de leur congrégation touchés de près ou de loin par l'épidémie, et en leur rendant visite, ils peuvent considérablement réduire la stigmatisation au sein de leur communauté. Cela permet ensuite au programme anti-VIH de prendre un bon départ. Jusqu'à présent, l'équipe du Kijabe Hospital a formé 400 chefs religieux locaux, qui possèdent désormais les compétences et les connaissances nécessaires pour aider leur communauté.

Les atouts d'un programme de soins axé sur la communauté

En mars 2007, le Kijabe Hospital avait formé 330 ASC (30 de plus qu'initialement prévu), grâce à une subvention de 15 570 USD (1,3 millions de shillings kényans) de la Merck Company Foundation.

Pourquoi l'idée de soins dispensés par des patients de la communauté est-elle aussi séduisante ?

La formation médicale continue améliore les connaissances des ASC sur la maladie et ses traitements. Leur soif de connaissance est inépuisable : après tant d'années pendant lesquelles l'accès à l'information médicale était limité, ils sentent enfin qu'ils peuvent véritablement prendre leur vie en mains et qu'en partageant ce qu'ils ont appris au contact de l'équipe hospitalière, ils peuvent aussi sauver d'autres vies et aider les membres de leur communauté touchés par la maladie. Ils sont devenus de plus en plus convaincants lorsqu'ils prêchent pour la bonne observance aux soins et aux traitements antirétroviraux.

Les résultats parlent d'eux-mêmes : un taux d'observance aux traitements ARV de 92 % et un taux d'observance aux soins anti-VIH/SIDA de 91 %. " Ces résultats sont aussi bons que ceux des essais cliniques, alors que le nombre de patients est en constante augmentation ! " déclare Jonathan Mwiindi, responsable des services VIH/SIDA, qui a joué un rôle-clé dans le processus de financement du projet.

Une évaluation du programme a mis en évidence une augmentation significative du nombre de :

patients suivant scrupuleusement leur traitement ARV suite à la formation dispensée au Kijabe Hospital, par rapport à ceux qui n'avaient jamais été sensibilisés à la question de l'observance ni formés sur le VIH/SIDA de manière générale.

Prochaines étapes

L'équipe envisage désormais d'accroître le nombre d'ASC formés à 600.
Kevin Shannon, directeur médical au Kijabe Hospital, témoigne de l'incroyable avancée réalisée avec la formation de patients-ASC au cours des deux dernières années. " Nous sommes parvenus à toucher la communauté comme jamais auparavant, grâce à la voie tracée par le réseau d'ASC contre le SIDA. J'aimerais utiliser ce réseau pour d'autres maladies et problèmes qui peuvent être évités avant leur déclenchement et leurs conséquences néfastes pour le patient. Je souhaiterais me concentrer sur les enfants et les femmes ".

Mais il reste bien des défis à relever. Selon Frederik Kimemia, le plus urgent désormais est de :